NUESTRA HISTORIA
La Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX) es una red argentina que tiene por objetivo acompañar a pacientes y familias que viven con Extrofia Vesical y/o Cloacal.
Estamos unidos, convencidos y comprometidos afectivamente en garantizar que todas las personas afectadas por la Extrofia tengan una buena calidad de vida que les permita el máximo posible de autonomía para su desarrollo y realización personal.
Sabemos lo importante que es que exista alguien que nos acompañe, que esté allí, que nos ayude a recorrer nuestro camino. Un camino largo y difícil pero que tiene muchos momentos de alegría y felicidad.
Conocemos el momento difícil y la angustia que siente una persona luego de haber recibido un diagnóstico poco conocido o "raro" y creemos que, quienes transitamos previamente por la misma circunstancia, podemos ayudar a que ninguna persona con Extrofia se sienta sola ante lo que le sucede.
Vivex es una asociación que busca "acompañar para que no te sientas solo". Para ser parte de ella no hay que saber más que otros, no hay que ser sabio, ni ser especial. Nuestra red de afectos es nuestro principal capital y la compartimos con todos aquellos que quieran vivir con mayor salud.
Nuestra comunidad incluye personas que viven con Extrofia, grupos de apoyo para padres y afectados, proveedores de atención médica que trabajan con pacientes y familias que viven con Extrofia Vesical y/o Cloacal y otros que comparten nuestro compromiso.
Asistimos a pacientes y familias que viven con Extrofia de Vejiga y Cloaca al proporcionarles apoyo y recursos para ayudarlos a navegar los problemas médicos y psicosociales relacionados con la Extrofia.
Todo comenzó allá por 1995 cuando, por medio de internet la Presidenta de Vivex , Magdalena Otamendi, se propuso buscar a más personas afectadas o relacionadas con esta patología. Fue difícil pero logró encontrar a varias de ellas con quienes pudo juntarse por primera vez el 15 de Enero de 2008. De ahí en más, se constituyó un grupo que siguió buscando gente y descubrió que hablar con personas que padecen lo mismo es muy tranquilizador y alentador.
En 2019, junto a quien hoy es vicepresidente de Vivex, Fernando Rodeles, decidieron viajar a Mendoza ante una situación de extrema vulnerabilidad de una niña de 2 años con Extrofia Vesical para intentar ayudar a que se consiguieran los recursos necesarios para que pudiera ser operada, y un lugar para vivir dignamente .
Con gran apoyo de autoridades locales y de los medios de comunicación la pequeña pudo conseguir lo necesario para tratar la enfermedad.
Al regresar de ese viaje quedó en claro la profunda necesidad de tener una estructura que pudiera actuar organizadamente para estos casos sin depender de las posibilidades individuales de cada integrante. Ahí fue como ese grupo de afectados y familiares que empezó a reunirse en 2008 decidió constituir legalmente la Asociación Civil Viviendo con Extrofia (VIVEX).
EL EQUIPO
Nuestro equipo de trabajo está compuesto por voluntarios que colaboran para garantizar que todas las personas afectadas por la extrofia tengan una buena calidad de vida que les permita el máximo posible de autonomía para su desarrollo y realización personal.